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20 décembre 2012 4 20 /12 /décembre /2012 07:55

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Bonjour à tous,

En ces périodes de fêtes et de bonnes résolutions, pensons à notre prochain !

Je voulais vous parler aujourd'hui d'une maladie orpheline, c'est-à-dire très rare, qui a la particularité d'être essentiellement française (90 cas en France pour 500 à travers le monde). Cette maladie génétique n'a pas encore trouvé de traitement.

Une blogueuse que je connais, l'une de mes jolies rencontres sur la toile, a une petite fille de 9 ans, Gabrielle, atteinte de cette maladie. Ca n'arrive pas qu'aux autres ; parfois, ce genre de maladies vous touche de près. Faites une bonne action pour les fêtes ! C'est sur le site de l'association afsondine.org

Vous pouvez faire un don mais également participer grâce au bénévolat en faisant marcher vos petits doigts. Vous savez faire des amigurumis (animaux au crochet) ou des doudous en tissu, des peluches à l'ancienne ou de petits objets en bois ou en fimo ? Ils pourront être vendus par l'association au profit de la recherche. Pour plus d'informations, vous pouvez consulter la rubrique bénévolat du site.

Et puis si vous avez un blog, vous pouvez aussi faire tourner l'information ;-)
Pour Gabrielle, merci à tous !


Qu'est-ce que la maladie d'Ondine ?
Les "ondines" sont incapables de respirer de façon autonome durant les périodes de sommeil, les périodes infectieuses et parfois les périodes de grande fatigue. Pendant ces périodes, une ventilation mécanique est obligatoire et vitale. Pour les enfants, on utilise un respirateur à travers une trachéotomie (ouverture à la face avant du cou au niveau de la trachée artère). Quant aux plus grands, le masque nasal peut être utilisé. Ce seul traitement doit être impérativement employé à vie dans l'état actuel de la recherche.

Certains Ondines (enfants comme adultes) ont des atteintes associées qui se caractérisent par des anomalies du rythme cardiaque, des troubles de la température corporelle, des troubles oculaires, des problèmes digestifs et gastro-oesophagien, des troubles endocriniens, des troubles du comportement, qui compliquent leur vie.

Les enfants Ondine et leur famille vivent de grandes difficultés au quotidien, surveillance diurne et nocturne, avec machines à alarmes sonores, difficultés de prise en charge par des tiers non formés, vie de famille très perturbée. Malgré celà, la plupart des enfants peuvent mener une vie "quasi normale", grâce à une surveillance parentale permanente et un suivi médical très strict.

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